日記・コラム・つぶやき

2016年11月 1日 (火)

フィギュアスケート三原舞依選手が罹患した「若年性特発性関節炎」

2016年ISUフィギュアスケートグランプリ第1戦アメリカ大会(スケートアメリカ)、
シニアGPシリーズデビュー戦で3位になった三原舞依選手17歳。


昨年12月、激しい膝の痛みや関節のこわばりにより、スケートだけでなく日常生活にも支障を
きたし、詳しく検査したところ「若年性特発性関節炎」と診断されました。


この病気は、以前は若年性関節リウマチなどと呼ばれていました。リウマチ性疾患ではあるが、
(成人の)関節リウマチとは異なる病気として扱われるため、現在では「若年性特発性関節炎」
という名称が定着しています。ちなみに「特発性(とくはつせい)」とは「原因不明の」という意味の
医学用語。


若年性特発性関節炎(juvenile idiopathic arthritis: JIA)は、国際リウマチ学会において、
「16歳の誕生日以前に発症し、少なくとも6週間持続する原因不明の関節炎。他の疾患は
除外する。」と定義されています。


この病気に関するサイトでは、「16歳以下」という記述も見られますが、定義上は「16歳未満」です。


三原舞依選手が若年性特発性関節炎と診断されたのは昨年の12月。誕生日は1999年8月22日で、
12月時点での年齢は16歳4か月。おそらく、この疾患に起因する関節の痛みを最初に感じたのが
誕生日以前であったので、16歳未満という定義に当てはまったのではないでしょうか。


日本における有病率・患者数はネット上にいくつかの異なるデータが見受けられますが、有病率は
16歳未満の人口10万人に対し10人程度、患者数は1万人以上であるようです。


若年性特発性関節炎は以下の七つのタイプに分類されます。
①全身型
②少関節炎
③リウマトイド因子陰性多関節炎
④リウマトイド因子陽性多関節炎(成人の関節リウマチに近い)
⑤乾癬性関節炎
⑥付着部炎関連関節炎
⑦未分類関節炎


発症年齢・症状および経過から考えて、三原舞依選手が罹患したのは、②もしくは③ではないか
と推測されます。④の場合、膝に負担の大きいフィギュアスケートを本格的に行うことは、おそらく
医師が許可しないでしょう。


上記分類によって治療方法は異なりますが、三原舞依選手は現在も月に一回の点滴投与を受けて
いるとのこと。この薬はアクテムラ(生物学的製剤)だと思われます。2005年以降、治療に効果的な
生物学的製剤が開発・承認されています。

若年性特発性関節炎に有効な生物学的製剤は以下の三つで、これらは関節リウマチの治療にも
用いられます。
・エタネルセプト(商品名 : エンブレル)
・アダリムマブ(商品名 : ヒュミラ)
・トシリズマブ(商品名 : アクテムラ)

エンブレルとヒミュラは皮下注射のみで、アクテムラは点滴でも皮下注射でも投与可能です。
ちなみにアクテムラは日本で開発された唯一の国産生物学的製剤です。


若年性特発性関節炎は、成人の関節リウマチとは異なり、寛解・休薬だけではなく完治も期待
できる疾患です。ただ、予後についての詳しい記述は見当たらないので、どの程度の期間(年数)
治療を続けなければならないのか定かではありません。

三原舞依選手の現在の状態を見る限り、点滴投与を続けていれば症状が悪化することはないと
思われます。フィギュアスケートがどの程度病状に影響するかわかりませんし、確固たる根拠も
ありませんが、早ければ3~5年程度で寛解・休薬に至るのではないかという気がします。

2014年9月 5日 (金)

恐ろしいデング熱

レミケードは、免疫の働きを担う体内物質の一つTNFαの働きを抑える薬です。
通常はこのTNFαが外敵から身体を守ってくれるのですが、関節リウマチでは
逆に骨や関節を攻撃してしまいます。


免疫力を意図的に低下させているので、感染症にはめっぽう弱いです。
インフルエンザなどにかかると重篤化する恐れがあります。なので、ワクチンの
ある感染症は、ワクチンの接種をおすすめします。


そして、最近話題のデング熱。
現状ではデング熱のワクチンはありません。


今のところ1次感染者しか出ていないので、代々木公園周辺に近づかなければ
安全と思われます。


しかしながら、デング熱に感染した人が代々木公園以外の場所で蚊に刺されて、
その蚊が別の人間を刺し、2次感染者が現れたら脅威です。


そうならないことを願うのみです。

2014年3月29日 (土)

続・関節リウマチとカラオケ(声域)について

2014年1月12日に「関節リウマチとカラオケ(声域)について」という記事を書きました。


関節リウマチを発症してから初めてカラオケに行ったら、高音がめっちゃ出せるように
なっていたというお話。


その後もたまにカラオケに行っているのだが、症状が良くなるに従い、高音が出せなく
なって来た。やはり関節リウマチと声域になにか関係があるのだろうか?


どなたか大学の卒業論文で扱ってください。

2014年2月 8日 (土)

通院の日に大雪

月に一度のレミケードの投与(点滴)を受ける日だというのに、天気予報は記録的な大雪の見込み。


深夜から降り始めるようなので、家を出る7時30分頃には、雪が積もっているだろう。
普段ならバスを使うのだが、いつ来るかわからんので、少し歩いて地下鉄で行こう。


ずっと雪なら傘は折りたたみを持って行くが、みぞれの時間帯があるなら普通の傘が必要だ。


服装はどうしよう?
杖はどうしよう?


う~ん、よりによってなぜ今日なのだ(´・ω・`)

2014年2月 2日 (日)

ドラマ『僕のいた時間』

2014年1月スタート、
フジテレビ毎週水曜日夜10時放送のドラマ『僕のいた時間』。


みなさんにもぜひ観てもらいたい。


ALS(筋萎縮性側索硬化症)を題材にしたドラマで、関節リウマチなどと比べるのはおこがましいが、
脊髄腫瘍で右半身の温痛覚が麻痺して行くのも経験しているし、自分の身体が思い通りに動かなく
なって行くもどかしさや、心情に感情移入してしまい、いつもうるうるしながら観ています。


自分は恵まれていて、レミケードを使える環境にあるので、想像以上に早く回復しているけれど、
そうじゃなかったら、いまだに眠れぬ日々が続き、苦しんでいたかもしれません。


ドラマは最終的に死を迎えるのだろうけど、それまでどう生きるのかを観て、自分なりに考えたい。

2014年1月12日 (日)

関節リウマチとカラオケ(声域)について

体調が良かったので、久しぶりに一人カラオケに行った。


関節リウマチを発症してからは初めて。


いつも歌う曲はだいたい決まっているのだけれど.....


あれ?


なんか違う?


高音がめっちゃ出るぞ!!


これまできつかった部分が楽に歌える。
歌がうまくなった訳ではないのだが、高い声が楽に出せるのだ。


これは生まれてこれまでなかったこと。
関節リウマチに関係があるとしか思えない。


顎の関節とか喉の関節が変化して、声帯に影響を与えたとか。
医学部の方、ぜひ研究して論文を書いてください。

2013年12月31日 (火)

2013年総括

1月から4月は死んでいた。


5月から10月はなにかを変えようと必死だった。


10月、ある程度の方向性が見えて、モチベーションが高まった矢先、
症状が急激に悪化し、関節リウマチであることが発覚。
仕事も辞めざるをえなくなった。


将来のことを考えると鬱になるので、とりあえず病気の治療に専念。


11月から治療が始まったが、いまだ効果を実感できず。


関節リウマチについて、ネットで様々な情報を調べた。
医師(病院)任せではダメな事柄もあるとわかった。
それについては来年詳しく書こうと思います。


関節リウマチをトータル的にケアする施設はないに等しい。
(岡山大学病院三朝医療センターは理想に近い)


「日本リウマチ友の会」という団体があるが、HPを見る限り、
患者にとって有益であるとは考え難い。
年会費4千円なので、入会してみてもいいのだが.....。